Datatilsynet kritiserer AU’s databeskyttelse i en række projekter – AU skal forbedre sig, siger vicedirektør

Aarhus Universitet har i flere forskningsprojekter ikke behandlet personoplysninger i overensstemmelse med reglerne. Det har Datatilsynet konkluderet på baggrund af to tilsyn, som har fået tilsynet til at udtale kritik af AU.

Jakob Rathlev, der er vicedirektør for AU Forskning, erkender, at AU har begået fejl.

”Vi bliver kritiseret for ikke at være tilstrækkeligt omhyggelige med at passe på persondata i disse projekter. Det må vi bare tage til efterretning, og vi skal blive endnu bedre til at passe på persondata, også selv om det er bøvlet,” siger Jakob Rathlev.

I det ene tilsyn har Datatilsynet udvalgt tre forskningsprojekter, som blev opstartet i 2016 og 2017. Projekterne handlede om sorg, om lungefunktion hos danske tvillinger og risikoen for at få kræft blandt kvinder, der tidligere har haft livmoderhalskræft. Alle tre projekter kritiseres for, at behandlingen af personoplysninger ikke ”var sket i overensstemmelse med de databeskyttelsesretlige regler”. Tilsynet begyndte i 2020.

Under det andet tilsyn, som begyndte i august 2023, besøgte Datatilsynet Aarhus Universitet for at kigge på en tilladelse til at videregive biologisk materiale fra et forskningsprojekt. Datatilsynet besluttede efterfølgende at udvide tilsynet til at omfatte flere forskningsprojekter. Kritikken er her, at AU ikke havde sikret sig et overførselsgrundlag i forbindelse med videregivelsen af personoplysninger fra et forskningsprojekt, mens tilsynet udtaler ”alvorlig kritik” af, at universitetet i flere tilfælde ikke havde indhentet Datatilsynets tilladelse til at videregive personoplysninger.

LANGVARIGE FORSKNINGSPROJEKTER

Forskningsprojekterne løber over flere år og er baseret på personoplysninger. Det er et område, hvor reglerne igennem de seneste år er blevet skærpet, forklarer Jakob Rathlev.

”Kravene er skærpet hen over de sidste ti år med GDPR og andre tiltag. Og det er selvfølgelig en bureaukratisk øvelse. Vi er nødt til at betale en pris for vores rige muligheder for at forske i persondata, og det er bureaukrati,” siger Jakob Rathlev.

De rige muligheder, han henviser til, bunder i, at Danmark ifølge Jakob Rathlev er et af de bedste steder i verden til sådanne forskningsprojekter, fordi landet har registre, som der er nem adgang til for forskere.

”Vi har meget omfattende registre med personoplysninger som indkomst og uddannelse, men også helbredsoplysninger. Der er meget nem adgang til dem for forskere, og det er unikt på verdensplan at have så mange muligheder og så nem adgang. Det er et kæmpe privilegium at have den mulighed, men det er også frihed under ansvar. Vi skal derfor være sikre på, det gøres ordentligt,” siger Jakob Rathlev.

TIDLIGERE KRITIK  

AU har for nylig været i vælten i en anden sag om behandling af personoplysninger. DR har i en række artikler beskrevet, hvordan AU i forskningsprojektet iPSYCH har kortlagt 140.000 borgeres gener, uden at de er blevet spurgt. Projektet stammer fra 2012, og dengang fik forskerne lov til at få hælprøver fra nyfødte i Danmark udleveret. Reglerne er siden blevet skærpet, og ifølge DR har den Nationale Videnskabsetiske Komité slået fast, at projektet ikke ville kunne blive godkendt i dag. Flere patient- og interesseorganisationer har kritiseret, at AU ikke sidenhen har indhentet samtykke. AU-professor Preben Bo Mortensen, der er forskningsleder på projektet, har over for DR afvist kritiken. Han er "fuldstændig overbevist" om, at projektet er lovligt. Der var i øvrigt ikke tale om kritik fra Datatilsynet i denne sag.

iPSYCH oplyste i oktober i en nyhed på sin hjemmeside, at De Videnskabsetiske Komitéer for Region Midtjylland har vurderet kritikken på baggrund af DR's dækning, og at komitéen afviser kritikpunkterne. 

"Forskningsprojektet iPSYCH’s videnskabsetiske grundlag er den samlede godkendelse af projektet, som De videnskabsetiske Komitéer for Region Midtjylland gav forskningsprojektet første gang i 2012. Det fastslår De videnskabsetiske Komitéer for Region Midtjylland efter at have behandlet en række spørgsmål fra DR," skriver iPSYCH.